L’ autisme est un trouble neurodéveloppemental. La vie quotidienne d’un adulte qui en est affecté nécessite un engagement total de la part de sa famille. Le besoin d’aide des personnes autistes est important et il reste beaucoup à faire pour leur intégration sociale. Comment définir ce trouble, quels sont les soins aux adultes et quels domaines d’amélioration sont en place par l’État ? Nous en faisons le bilan dans cet article.
Plan de l'article
Qu’ est-ce que l’autisme ?
L’ autisme affecte les compétences en communication, le comportement et les interactions sociales. Ses manifestations sont regroupées sous le terme trouble du spectre autistique (TSA). Il est caractérisé par un intérêt obsessionnel pour un sujet, la répétition des gestes, des mots, de l’hyper ou de l’hyposensibilité à certaines stimulations. Mais aussi par des difficultés d’apprentissage, de langue, de communication relations interpersonnelles non verbales.
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En question : une anomalie neurobiologique du développement du réseau de neurones cérébraux. La génétique, les agents toxiques (alcool, certains pesticides et médicaments pendant la grossesse) ou les agents infectieux (rubéole ou rougeole pendant la grossesse) peuvent causer son apparition.
En France, il y a 700 000 personnes atteintes d’autisme, dont 100 000 enfants. Un enfant sur 100 est touché et il y a 3 fois plus de garçons que de filles. L’autisme touche toutes les origines sociales et ethniques.
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Formes d’autisme et symptômes
Trouble chronique, l’autisme prend différentes formes. Les personnes atteintes du syndrome d’Asperger n’ont aucun retard dans le développement du langage ou l’intelligence. Ils communiquent mieux et ont appris à compenser certains symptômes par l’apprentissage. Cependant, il leur est plus difficile d’interagir avec les autres.
Le trouble autistique se caractérise par des altérations dans les relations interpersonnelles, la capacité de communiquer et l’accent mis sur un centre d’intérêt exclusif et spécifique.
L’ invasif trouble du comportement non spécifié (TED-NS) apparaît plus tard. Le patient a des symptômes atypiques. Il éprouve des difficultés relationnelles et de communication ou comportementales, mais sans trouble particulier omniprésent.
Chaque personne autiste manifeste des symptômes à des degrés divers, qui entravent leurs relations interpersonnelles. Ces derniers sont souvent indifférents aux autres, peuvent manquer d’empathie et ne pas s’engager dans la réciprocité. En général, ils ne font pas de contact visuel, ne sourient pas et ne réagissent pas à leur prénom. Inenclins au dialogue, ils ont tendance à s’isoler et à ne pas partager leurs émotions.
Ils éprouvent également des difficultés à communiquer en raison d’une absence ou d’un retard dans le développement du langage. D’autres répètent des mots et des expressions entendus, ou monologent sur un sujet exclusif. La modulation de leur voix et leur rythme de parole sont inhabituels. Les codes de communication non verbale leur sont étrangers : ils n’affichent pas l’expression faciale et utilisent inapproprié gestes ou mots. Leur geste est répétitif et leurs émotions ne sont pas claires.
Leur comportement est également affecté : ils sont perturbés lors d’un changement de routine ou d’un événement inattendu, qui peut déclencher une agression, des pleurs, de paniquer ou même des actes d’automutilation. Leurs réactions émotionnelles sont inappropriées et leurs réactions sensorielles inhabituelles. Certains ont des troubles de l’alimentation (régime mono-alimentaire…).
Enfin, ils souffrent d’autres troubles (comorbidités) , fréquents chez les personnes atteintes d’autisme, tels que l’insomnie, les difficultés d’apprentissage, le trouble de l’attention, l’hyperactivité, l’épilepsie, l’anxiété, la dépression etc…
Lorsqu’ un spécialiste constate que plusieurs gestes, comportements ou habitudes linguistiques persistent, il peut diagnostiquer une forme d’autisme. Cependant, la présence de l’un de ces symptômes isolés n’indique pas nécessairement qu’un patient a l’autisme.
Pour diagnostiquer l’autisme, nous devons voir un ensemble de troubles de la communication, d’interactions sociales et d’interactions comportementales.
Environ 70% des personnes autistes souffrent d’un retard intellectuel variable. Cependant 30% ont des capacités intellectuelles très développées, telles que les personnes atteintes du syndrome d’Asperger.
Autisme chez les adultes : soins négligés
L’ autisme ne guérit pas avec l’âge, ses soins chez les adultes sont problématiques. Pourtant, il y en a beaucoup : sur les 700 000 personnes autistes en France, seulement 100 000 sont des enfants.
Le diagnostic de TSA est plus complexe chez les adultes
Les symptômes sont parfois imperceptibles : en l’absence de retard intellectuel, ces personnes ont appris à cacher leurs symptômes, parfois interprétés comme timidité ou manque d’humour. Ils ont aussi du mal à s’adapter au changement. Le manque d’empathie et d’écoute complique leurs relations amicales, émotionnelles et romantiques.
La détection de l’autisme peut être effectuée lorsque d’autres troubles liés aux TSA doivent être traités. Vous devez être en mesure d’accompagner l’adulte autiste avec formation, suivi médical pour gérer ses autres troubles, et promouvoir leur insertion socio-professionnelle.
Le manque de soins s’explique par le manque de structures en France. Cela force les parents des autistes à trouver des alternatives.
Beaucoup d’autisme adultes vivent dans des hôpitaux psychiatriques et reçoivent des traitements chimiques inappropriés. Les parents choisissent parfois de vivre dans des centres spécialisés à l’étranger. Par exemple, en Belgique, on estime que 4 000 personnes autistes françaises sont hébergées.
Un plan d’inclusion pour l’autisme
Face à l’urgence de la prise en charge de l’autisme, l’Etat français a mis en place une nouvelle stratégie nationale de lutte contre l’autisme sur 4 ans (2018-2022). Il vise à rattraper le retard de la France en ce qui concerne l’accompagnement des adultes autistes et à développer l’inclusion scolaire et sociale.
Cette stratégie repose sur 5 axes majeurs et doit fournir des solutions pour :
- permettre le diagnostic et la scolarisation des personnes atteintes d’autisme
- améliorer l’inclusion des adultes et l’inclusion sociale
- intervenir dans le temps avec les enfants présentant des différences de développement
- soutenir la recherche en mettant la science au centre de l’action
- soutenir les familles et reconnaître leur expertise
Si l’autisme est mieux compris par la science, l’accompagnement tout au long de la vie est l’un des défis les plus importants auxquels sont confrontées les familles.
